olliermaffucci

​Qui sommes-nous ?

Fondée en 1998, l’Association Ollier-Maffucci Europe est une organisation à but non lucratif dédiée au soutien des personnes atteintes de la maladie d’Ollier et du syndrome de Maffucci, ainsi qu’à leurs familles. Ces maladies osseuses rares, caractérisées par des enchondromes multiples et, dans le cas du syndrome de Maffucci, des malformations vasculaires, peuvent entraîner des déformations squelettiques et d’autres complications. L’association s’engage à orienter les patients vers des professionnels de santé compétents, à favoriser leur insertion sociale et professionnelle, à étudier l’impact de la maladie sur leur quotidien, et à contribuer au développement de la recherche en collaboration avec son Conseil Médical et Scientifique. Elle œuvre également pour recenser les patients et les praticiens spécialisés, écouter, soutenir et informer les malades et leurs proches, et échanger des connaissances avec d’autres associations européennes.

La maladie :

La maladie d’Ollier et le syndrome de Maffucci sont deux maladies rares qui apparaissent généralement dès l’enfance. Elles se caractérisent par des enchondromes, des tumeurs bénignes du cartilage à l’intérieur des os, qui peuvent provoquer des déformations, des fractures ou des douleurs. Le syndrome de Maffucci inclut aussi des malformations des vaisseaux sanguins.

Ces maladies évoluent surtout pendant la croissance, puis tendent à se stabiliser à l’âge adulte. Un suivi médical régulier est essentiel tout au long de la vie, car il existe un risque de complications, notamment de transformation maligne de certaines lésions.

Même si leurs causes restent mal connues, la recherche progresse, et l’information des patients comme des professionnels est essentielle pour améliorer la prise en charge.