Chacun est unique ! Mais tous ensemble on est plus forts !
Découvrez quelques mots de membres atteints de la maladie d’Ollier…
« Née en 1961, je voyage depuis 64 ans dans un « corps sculpté » par la maladie d’Ollier. Co-fondatrice de l’association en 1998, je me bats du mieux que je peux pour faire entendre notre voix de « rares » aux côtés des patients et leurs proches.
Ma devise : « Que ceux qui pensent que c’est impossible ne dérangent pas ceux qui essaient. »
J’ai confiance dans l’avenir de la recherche fondamentale et appliquée. »
– Elisabeth
« Je m’appelle Mona, j’ai 19 ans et j’ai la maladie d’Ollier (atteinte côté gauche) et 2 autres maladies rares.
J’ai subi quelques opérations chirurgicales (poignet, doigts et fémur) entre 2014 et 2021 mais depuis que je prends un traitement par inhibiteur, plus aucune chirurgie n’est programmée.
J’aime la vie, j’adore la natation, le chant choral et m’occuper de Tara, ma petite chatte. »
– Mona
« Moi c’est Manon, 21 ans et je suis atteinte de la maladie d’Ollier uniquement à gauche et j’ai quelques gliomes cérébraux. Mais depuis 1 an, j’ai la chance de pouvoir prendre un traitement inhibiteur qui a nettement amélioré ma santé. Aujourd’hui, je suis capable de faire tout ce dont j’ai envie malgré quelques contraintes dû à la maladie mais j’arriverai à réaliser mon rêve prochainement, être hôtesse de l’air 
. »
. »– Manon
