Bienvenido a la asociación Ollier-Maffucci Europe !
Fundada en 1998, la Asociación Ollier-Maffucci Europa es una organización sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas con enfermedad de Ollier y síndrome de Maffucci y a sus familias. Estas raras enfermedades óseas, caracterizadas por múltiples encondromas y, en el caso del síndrome de Maffucci, malformaciones vasculares, pueden provocar deformaciones esqueléticas y otras complicaciones.
La asociación se compromete a orientar a los pacientes hacia los profesionales sanitarios adecuados, promover su integración social y profesional, estudiar el impacto de la enfermedad en su vida cotidiana y contribuir al desarrollo de la investigación en colaboración con su Consejo Médico y Científico. También trabaja para identificar a los pacientes y a los profesionales especializados, escuchar, apoyar e informar a los pacientes y sus familias, e intercambiar conocimientos con otras asociaciones europeas.
La enfermedad
La enfermedad de Ollier y el síndrome de Maffucci son dos enfermedades raras que suelen aparecer en la infancia. Se caracterizan por encondromas, tumores benignos del cartílago del interior de los huesos, que pueden causar deformidades, fracturas o dolor. El síndrome de Maffucci también incluye malformaciones de los vasos sanguíneos.
Estas enfermedades se desarrollan principalmente durante el crecimiento y tienden a estabilizarse en la edad adulta. Es esencial un seguimiento médico regular a lo largo de toda la vida, ya que existe el riesgo de complicaciones, en particular la transformación maligna de ciertas lesiones.
Aunque todavía no se conozcan bien las causas, la investigación avanza, y proporcionar información a pacientes y profesionales es esencial para mejorar la atención.
¡Gracias a nuestros socios!
