El avance de las investigaciones genéticas sobre los tumores óseos y cerebrales está en el centro de nuestras prioridades. En contacto directo con los médicos de los centros de referencia y de competencia en París, tratamos cada año de proporcionar nuevos pacientes e información a los médicos para que puedan continuar con sus investigaciones.
Estas investigaciones se presentan cada año en la Asamblea General de la asociación, en París, con el fin de compartir los avances médicos de los especialistas y sus recomendaciones, como realizar pruebas de detección, buscar un marcador específico en un análisis de sangre, entre otros ejemplos. En los últimos años, se han presentado importantes avances médicos, con la esperanza, por ejemplo, de un tratamiento inhibidor.
Lamentablemente, la investigación médica requiere muchos fondos y nuestra asociación, aún poco conocida, lucha junto a los laboratorios y en estrecha colaboración con los médicos para desarrollar estos tratamientos tan costosos y permitir su distribución a los pacientes que los necesitan.
Es el número de pacientes de una asociación lo que le da peso y desempeña un papel fundamental frente a las reticencias de los laboratorios, que no consideran esta enfermedad como lo suficientemente importante debido a su rareza y al escaso número de pacientes.
Al unirse a esta asociación, contribuirá a aumentar su influencia en el ámbito médico y tendrá la posibilidad de participar cada año en la Asamblea General, para estar en primera fila frente a los últimos avances médicos de los especialistas, hacerles preguntas y recibir, tras la presentación, un informe que resume la totalidad de sus intervenciones. Documentos importantes que podrá encontrar en su espacio de miembro al afiliarse a nuestra asociación.