Elisabeth Martin, enferma, y Hubert de Landevoisin, familiar afectado, crearon la Asociación en 1998. Actualmente cuenta con más de 120 miembros (pacientes, familiares y amigos).
2 Objetivos principales
1
Poner en marcha la investigación sobre la enfermedad en colaboración con su Consejo Médico y Científico (CMC).
2
Recopilar y centralizar los conocimientos médicos y médico-sociales sobre la patología de Ollier-Maffucci.
Otros objetivos…
Acoger a los nuevos pacientes y a sus familias
La escucha de sus dificultades y demandas frente a la enfermedad, especialmente a través de un apoyo telefónico.
El registro de los pacientes afectados, mediante el sector hospitalario, a través de médicos especialistas.
La información al público en general y al entorno médico, especialmente mediante la difusión de un folleto.
La referencia de profesionales que conozcan la patología y que puedan hacerse cargo de los pacientes cerca de su domicilio.
El estudio de los impactos de la enfermedad en la vida cotidiana para que las autoridades administrativas y médicas reconozcan sus realidades y dificultades, y así obtener una atención más adecuada.
La Asociación tiene como objetivo implementar y promover los medios necesarios para favorecer:
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- La información a las personas afectadas por la enfermedad de Ollier y el síndrome de Maffucci
- La integración escolar, profesional, económica, social y afectiva de las personas afectadas, así como el apoyo a sus familias y entorno
- Los intercambios de todo tipo con el cuerpo médico, los medios de comunicación y otras asociaciones
- El desarrollo de la investigación fundamental y aplicada sobre estas enfermedades
- Los intercambios y el apoyo entre familias y pacientes
- Los intercambios y vínculos con otras asociaciones Ollier-Maffucci en Europa, Estados Unidos, etc…
- La creación de documentos oficiales (PNDS, tarjeta de emergencia, calendario de seguimiento relacionado, etc.) con los especialistas y facilitar su difusión
¡Y hacer crecer la red de miembros y voluntarios!