Elisabeth Martin, enferma, y Hubert de Landevoisin, familiar afectado, crearon la Asociación en 1998. Actualmente cuenta con más de 120 miembros (pacientes, familiares y amigos).
Poner en marcha la investigación sobre la enfermedad en colaboración con su Consejo Médico y Científico (CMC).
Recopilar y centralizar los conocimientos médicos y médico-sociales sobre la patología de Ollier-Maffucci.
Otros objetivos…
Acoger a los nuevos pacientes y a sus familias
La escucha de sus dificultades y demandas frente a la enfermedad, especialmente a través de un apoyo telefónico.
El registro de los pacientes afectados, mediante el sector hospitalario, a través de médicos especialistas.
La información al público en general y al entorno médico, especialmente mediante la difusión de un folleto.
La referencia de profesionales que conozcan la patología y que puedan hacerse cargo de los pacientes cerca de su domicilio.
El estudio de los impactos de la enfermedad en la vida cotidiana para que las autoridades administrativas y médicas reconozcan sus realidades y dificultades, y así obtener una atención más adecuada.
La Asociación tiene como objetivo implementar y promover los medios necesarios para favorecer:
¡Y hacer crecer la red de miembros y voluntarios!