Elisabeth Martin, enferma, y Hubert de Landevoisin, familiar afectado, crearon la Asociación en 1998. Actualmente cuenta con más de 120 miembros (pacientes, familiares y amigos).

2 Objetivos principales

1

Poner en marcha la investigación sobre la enfermedad en colaboración con su Consejo Médico y Científico (CMC).

2

 Recopilar y centralizar los conocimientos médicos y médico-sociales sobre la patología de Ollier-Maffucci.

Otros objetivos…

Acoger a los nuevos pacientes y a sus familias

La escucha de sus dificultades y demandas frente a la enfermedad, especialmente a través de un apoyo telefónico.

El registro de los pacientes afectados, mediante el sector hospitalario, a través de médicos especialistas.

La información al público en general y al entorno médico, especialmente mediante la difusión de un folleto.

La referencia de profesionales que conozcan la patología y que puedan hacerse cargo de los pacientes cerca de su domicilio.

El estudio de los impactos de la enfermedad en la vida cotidiana para que las autoridades administrativas y médicas reconozcan sus realidades y dificultades, y así obtener una atención más adecuada.

La Asociación tiene como objetivo implementar y promover los medios necesarios para favorecer:

    • La información a las personas afectadas por la enfermedad de Ollier y el síndrome de Maffucci
    • La integración escolar, profesional, económica, social y afectiva de las personas afectadas, así como el apoyo a sus familias y entorno
    • Los intercambios de todo tipo con el cuerpo médico, los medios de comunicación y otras asociaciones
    • El desarrollo de la investigación fundamental y aplicada sobre estas enfermedades
    • Los intercambios y el apoyo entre familias y pacientes
    • Los intercambios y vínculos con otras asociaciones Ollier-Maffucci en Europa, Estados Unidos, etc…
    • La creación de documentos oficiales (PNDS, tarjeta de emergencia, calendario de seguimiento relacionado, etc.) con los especialistas y facilitar su difusión

¡Y hacer crecer la red de miembros y voluntarios!

Estados

Avisos legales

¡Contáctanos!

Elisabeth Martin
5 rond point de la Fontaine
49320 BRISSAC LOIRE AUBANCE
babetmartin@gmail.com

Sandra Dehaye
12, rue des Ouches
85300 SALLERTAINE
sandra.dehaye@sfr.fr