Todos somos únicos. ¡Pero juntos somos más fuertes!
Descubra algunas palabras de miembros que padecen la enfermedad de Ollier…
«Nacido en 1961, llevo 64 años viajando en un cuerpo esculpido por la enfermedad de Ollier. Cofundadora de la asociación en 1998, lucho todo lo que puedo para que se oiga nuestra voz «rara» junto a los pacientes y sus familias.
Mi lema: «Que los que piensan que es imposible no molesten a los que lo intentan».
Confío plenamente en el futuro de la investigación básica y aplicada.
– Elisabeth
«Me llamo Mona, tengo 19 años y padezco la enfermedad de Ollier (lado izquierdo) y otras 2 enfermedades raras. Me operaron varias veces (muñeca, dedos y fémur) entre 2014 y 2021, pero desde que tomo un tratamiento inhibidor, no está previsto operarme más. Me encanta la vida, me encanta nadar, cantar en el coro y cuidar de Tara, mi gatita».
– Mona
«Me llamo Manon, tengo 21 años y sólo tengo la enfermedad de Ollier en la izquierda y algunos gliomas cerebrales. Pero desde hace un año tengo la suerte de poder tomar un tratamiento con inhibidores que ha mejorado mucho mi salud. Hoy puedo hacer todo lo que quiero a pesar de algunas limitaciones debidas a la enfermedad, pero pronto podré cumplir mi sueño de ser azafata de vuelo en air✈️«.
– Manon
