La Ópera de Reims es un teatro subvencionado por el Ayuntamiento de Reims, el Consejo Departamental de Marne, el Consejo Regional del Gran Este y la Dirección Regional de Asuntos Culturales (Ministerio de Cultura). Se trata de un teatro lírico que ofrece varios espectáculos por temporada: óperas, operetas, conciertos y ballets.

Su director, profundamente conmovido por la situación de las personas afectadas por Ollier-Maffucci, ha querido prestar su apoyo regular a la Asociación. Le estamos muy agradecidos.

Scène d’Oeuvres Lyriques

3, rue Chanzy

51100 REIMS

Eventos benéficos de la ECTS Congreso 2024 en Marsella

El profesor Thomas Funck-Brentano, reumatólogo del Hospital Lariboisière de París, apoyó a nuestra asociación en este congreso el pasado mes de mayo.

La Sociedad Europea de Tejidos Calcificados (ECTS) ofrece una plataforma única para compartir los conocimientos científicos más relevantes y avanzados y las innovaciones en el campo musculoesquelético. El objetivo es proporcionar excelentes oportunidades de aprendizaje y creación de redes para científicos básicos, traslacionales y clínicos, especialistas, estudiantes en prácticas y profesionales sanitarios afines.

Gracias a un llamamiento en línea para hacer donaciones, se recaudaron 1.300 euros. Muchas gracias y una oportunidad para darnos a conocer…

Maratón de París 2024

Tom, de 24 años, que padece la enfermedad de Ollier, emprendió una carrera de 42 km en el Maratón de París. Quería dar lo mejor de sí mismo para representar los colores de la asociación.

Para él era importante dar a conocer la asociación, y representarnos le empujó a ir más allá de sus límites para conseguir un mejor tiempo. 

Otro objetivo era compartir un mensaje de apoyo a los pacientes/padres que luchan cada día por un futuro mejor.

El evento atrajo este año a casi 70.000 corredores.

Groupama

La Fundación Groupama Santé Loire Bretagne nos brinda su apoyo financiero para promover la investigación contra la enfermedad mediante la creación de una base de datos nacional que facilite la actualización de la información para un mejor seguimiento y atención de los pacientes y la investigación.

Concierto del coro y conjunto vocal del Colegio St Christophe

El 16 de mayo de 2008, en la sala de teatro del CCS
Para más información, puede descargar el cartel y/o el programa.

Agradecemos profundamente a los habitantes de St Pierre Et Miquelon que se movilizaron el año pasado y permitieron recaudar 3000 euros.

Exposición privada del grupo «Doigts Noirs»

Del 5 al 18 de noviembre de 2007 – Caligrafías de varios artistas.

Banco Europeo de Inversiones en Luxemburgo.

Concierto y conferencia en AMILLY

El martes 3 de mayo de 2005 organizado por Chantal Geuens

Hola,

Deseo un buen año 2005 y buena salud. Tengo una nieta, LOUISE, de 2 años y medio, que padece la enfermedad OLLIER-MAFFUCCI. Fue operada el 22 de noviembre de la pierna derecha (osteotomía del fémur con enclavado telescópico y osteotomía de la tibia), luego tuvo un yeso durante 45 días que debe ser retirado el 10 de enero.

Organizo un concierto a beneficio de la Asociación de la Enfermedad OLLIER-MAFFUCCI que se realizará el martes 3 de mayo de 2005 a las 20:30 en AMILLY, con la participación de la escuela de música de Amilly y una conferencia con el cirujano ortopédico PROFESOR CARLIOZ (Hospital TROUSSEAU).

Ese mismo día habrá una venta de bordados o patchwork a beneficio de la asociación, por lo que hago un llamado a bordadoras o artistas (pintura en diferentes materiales, enmarcado). Para el bordado, el tema elegido es ositos, corazones, abecedarios, utilitarios.

Mercadillo en Bruselas

El 17 de abril de 2005, Sabine Willems está involucrada en el Círculo de ocio del Niño y la Familia de las Instituciones Europeas. El club decidió apoyar nuestra causa para avanzar en la investigación. Las ganancias del puesto de Regalos y del Buffet de este mercadillo serán donadas a la Asociación.

Gran concierto de San Nicolás Les P’tits Archets

El 5 de diciembre de 2004, Sabine y Yves Willems, padres de Charlotte, 4 años, apoyados por Ludovic Vandpoel, padrino de Charlotte, y Bernadette Vandpoel, directora de la escuela de música de Braine L’Alleud en Bélgica, lograron recaudar donaciones por un monto de 2800 euros. ¡Una participación extraordinaria! ¡Que sean sinceramente agradecidos! Esta suma está dedicada íntegramente a la investigación. ¡Mil gracias!