La Asociación Ollier Maffucci es una organización de apoyo a las personas afectadas de encondromatosis múltiple y síndrome de Maffucci, o enfermedad de Ollier-Maffucci.
La asociación se creó en 1998 con sólo dos pacientes. Elisabeth Martin, que padece la enfermedad, y Hubert de Landevoisin, cuya familia estaba afectada, crearon juntos la asociación. Ahora cuenta con más de 120 miembros (pacientes, familiares y amigos).
Nuestro objetivo es que los nuevos pacientes que padecen esta enfermedad poco conocida dejen de vagar solos. Así pues, nos aseguramos de que los nuevos pacientes y sus familias sean acogidos, les escuchamos, respondemos a sus preguntas y les orientamos hacia los médicos y centros de referencia y expertos de París y de toda Francia. La asociación también pretende intercambiar ideas y colaborar con los profesionales de la salud para mejorar la atención y sensibilizar al público en general y a la profesión médica sobre la enfermedad, contribuyendo a la creación de una base de datos europea sobre la enfermedad, así como creando vínculos con pacientes y asociaciones de otros países: Inglaterra, Italia, Noruega, Estados Unidos, etc.
Nuestros compromisos como asociación de pacientes
Escucha y apoyo
Información
Investigación científica
Eventos
Sensibilización