Depuis mars 2009, l’association a mandaté Mme Martin pour conduire une procédure de collectes de données sur la maladie auprès des différents membres de l’Association. Ci-dessous vous trouverez un document détaillant cette recherche, le questionnaire envoyé à tous les membres et un document pour aider chaque répondant(e) à situer et nommer les os du squelette touchés.