Desde marzo de 2009, la Asociación ha encargado a la Sra. Martin que lleve a cabo un proceso de recogida de datos sobre la enfermedad entre los distintos miembros de la Asociación. A continuación encontrará un documento que detalla esta investigación, el cuestionario enviado a todos los miembros y un documento para ayudar a cada encuestado a localizar y nombrar los huesos del esqueleto afectados.