L’avancée des recherches génétiques, sur les tumeurs osseuses et cérébrales sont au cœur de nos priorités. En contact direct avec les médecins des centres de référence et de compétences sur Paris, nous essayons chaque année de fournir de nouveaux patients et informations aux médecins afin qu’ils puissent continuer leurs recherches.
Ces recherches sont par la suite présentées chaque année à l’Assemblée Générale de l’association, à Paris, afin de faire part des avancées médicales des médecins et de leurs conseils à suivre comme faire des dépistages, chercher un marqueur spécial dans une prise de sang et autres par exemple. Ces dernières années, de grands progrès médicaux ont été présentés avec l’espoir par exemple d’un traitement inhibiteur.
Malheureusement, la recherche médicale demande beaucoup de fonds et notre association peu méconnue encore bataille avec les laboratoires, en
collaboration étroite avec les médecins, pour développer ces traitements très coûteux et autoriser leur distribution aux patients qui en ont besoin.
C’est le nombre de patients d’une association qui fait son poids et qui joue un rôle primordial face aux réticences des laboratoires qui ne considèrent pas cette maladie comme assez importante au vu de sa rareté et de ses patients peu nombreux.
En adhérant à cette association, vous participerez à l’augmentation de son poids dans la balance du monde médical et vous aurez la possibilité de participer chaque année à l’Assemblée Générale afin d’être aux premières loges des dernières avancées médicales des médecins, de leur poser des questions et de recevoir à la suite de cette présentation un compte-rendu qui résume l’intégralité leurs propos. Des documents importants qui vous pourrez retrouver dans votre espace membre en adhérant à notre association.