Décidée à lutter pour que cette maladie ne soit plus une fatalité, Élisabeth Martin, atteinte de la maladie et Hubert de Landevoisin, familialement concerné, ont crée l’Association en 1998. Elle regroupe aujourd’hui plus de 120 adhérents (malades, famille, amis).
2 Objectifs majeurs
1
La mise en place d’une recherche sur la maladie en lien avec son Conseil Médical et Scientifique (CMS).
2
La collecte et la centralisation des connaissances médicales et médico-sociales sur la pathologie Ollier-Maffucci.
D’autres objectifs…
L’accueil des nouveaux malades et de leurs familles
L’écoute de leurs difficultés et demandes face à la maladie, notamment par un soutien téléphonique
Le recensement des patients concernés, par le biais du secteur hospitalier, par l’intermédiaire des médecins spécialistes
L’information du grand public et du milieu médical, notamment par la diffusion d’une plaquette
Le référencement des praticiens connaissant la pathologie et susceptibles de prendre en charge les patients à proximité de leur domicile
L’étude des impacts de la maladie sur le quotidien pour en faire reconnaître les réalités et les difficultés par les instances administratives et médicales et ainsi bénéficier d’une prise en charge mieux adaptée
L’Association a pour but de mettre en œuvre et de promouvoir les moyens nécessaires pour favoriser :
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- L’information des personnes atteintes par la maladie d’Ollier et le syndrome de Maffucci ;
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- L’insertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et affective des personnes atteintes ainsi que le soutien à leurs familles et à leur entourage ;
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- Les échanges de toute nature avec le corps médical, les médias et les autres associations ;
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- Le développement de la recherche fondamentale et de la recherche appliquée sur ces affections.
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Les échanges et partages entre familles et patients
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Les échanges et liens avec d’autres associations Ollier-Maffucci en Europe, aux Etats-Unis, …
- La création de documents officiels (PNDS, carte d’urgence, calendrier de suivi en lien, …) avec les spécialistes et faciliter leurs diffusions
Et faire grandir le réseau d’adhérents et de bénévoles !