L’association Ollier Maffucci est une association d’aide aux personnes concernées par l’enchondromatose multiple et le syndrome de Maffucci, soit la maladie d’Ollier-Maffucci.
L’association a été créée en 1998 avec seulement 2 patients. Elisabeth Martin, atteinte de la maladie et Hubert de Landevoisin, familialement concerné, ont crée cette association ensemble. Elle regroupe aujourd’hui plus de 120 adhérents (malades, famille, amis).
Notre objectif est de ne plus laisser errer seuls les nouveaux patients atteints de cette maladie trop peu connue. Ainsi, nous assurons l’arrivée de nouveaux patients et leur entourage, nous nous assurons aussi d’être à leur écoute, de répondre à leurs questions et d’orienter les patients vers les médecins et centres de référence et de compétences à Paris et partout en France. L’association a également pour but d’échanger, de collaborer avec des professionnels de santé afin d’obtenir une meilleure prise en change et mieux faire connaître la maladie auprès du grand public et du corps médical en contribuant à la création d’une base de données européenne sur la maladie en plus de créer des liens avec les patients et les associations étrangères : anglaise, italienne, norvégienne, américaine…
Nos engagements en tant qu’association de patients
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